Kuledyne som hjelper med søvn for barn med autisme.

Vi har lengtet etter å prøve noe nytt med tanke på søvnen hans og har undersøkt alt mulig rart. Det som stadig vekk dukker opp er kuledyner eller "weighted blankets" Disse skal hjelpe med å fremme ro i kroppen om natten og gir derfor en bedre og dypere søvn.

Et "weighted blanket" skal hjelpe barn med autisme å finne roen raskere, sove bedre og få en bedre kvalitet på søvnen, ved å tilføre et jevnt fordelt trykk på hele kroppen. Det gir omtrent den samme følelsen som å få en klem :) Jeg ble ihvertfall veldig avslappet av å prøve dyna. 

Sønnen min bruker nok litt lengre tid enn meg på å bli vant til dyna, selv om jeg bestilte den med bilder av Lynet Mcqueen (favorittbilen hans) og Taue Bill  samt andre karakterer fra disney filmene "Cars" Første natta ville han overhode ikke ha noe som helst med dyna å gjøre. Han gråt hysterisk i ca 2 timer før han endelig sovnet (stakkars) Nye ting er ikke alltid like lett å forhode seg til.

Men på natt 3 så har jeg håp om at han nå kan finne roen under dyna. Det har hittil ikke hatt en så veldig stor effekt på nattesøvnen men gir det litt mer tid, før jeg bedømmer om det funker eller ei. Dyna var ihvertfall MYE billigere å bestille på nett via ETSY (poster link nederst) enn via det norske firmaet Amajo som står for distribusjon av dyner her i norge.

Amajo opererer med SINNSYKE priser ifht utlandet. Jeg betalte i underkant av 3000 kr for dyna fra USA inkludert frakt mens den billigste dyna fra Amajo ligger på rundt 7500 og oppover uten frakt. 

Når man skal bestille en kuledyne så må man beregne hvor tung dyna skal være. Det er som regel 10% av kroppsvekt +1 kg. Dette for at dyna skal gi riktig trykk mot kroppen uten å virke "kvelende og klaustrofobisk"  Vil uansett anbefale dyna til alle som har barn med autisme eller andre spesielle behov, mennesker som sliter med angst, depresjon og div andre psykiske lidelser.

Link til Red Barn Blanketshttps://redbarnblankets.com/

 

Langhelg

Mange vil juble over eller kanskje ikke juble, men ihvertfall ikke grue seg over at de har langhelg. Det samme kan ikke jeg si.

Langhelg i forbindelse med planleggingsdager, fridager,hellidager etc.. Den helgen man i utgangspunktet blir utmattet av, blir forlenget med 1-2 ekstra dager. Jeg kan ikke lyve og si at dette er noe jeg roper hurra for. Det er sikkert ikke bare foreldre med barn som har spesielle behov som er enig med meg der. Helgen er ikke lenger party,fylla, fest og moro.. Den er fylt med grining, snørrtørking, bleieskift og klesvask. Fra ende til annen.. 

Nå høres det nesten litt ut som om jeg misliker å være mamma.. Langt ifra! Jeg elsker det! Men sannheten er jo den at jeg gjerne skulle ha hatt litt mer tid til å gjøre akkurat det jeg vil. Og særlig på dager man i utgangspunktet har fri fra jobb og som er satt av til å nytes. Hver helg er jo selvfølgelig ikke lik (takk og lov for det!) Men langhelg er ikke lengre et positivt ord. Langhelg er synonymt med at man på siste dag føler seg som en vrengt oppvasklut (eller våt katt) helt fullstendig tappa for energi og livsglede.. hehe neida.. joda. 

Takk og pris for at man har en god dose humor, hvis ikke hadde vi ikke overlevd enkelte dager her hjemme. Noen dager er ekstra tunge fordi han henger seg oppi ting han ikke får lov til (f.eks spytte eller åpne kjøleskapet og smelle igjen døra) Etter en HEL dag med samme hakk i plata blir man mildt sagt ganske forbanna lei tilslutt. Dette kombinert med langhelg er en sann kamp. 

Så akkurat nå sitter jeg og pappaen og teller timer til barnehagen åpner i morgen, sånn at vi kan nyte litt fred og ro før jobb.

Håper dere der ute har hatt det hakket bedre i helgen enn oss :)

 

Litt sånn som vi føler oss etter en sånn helg :P 

Tilbake til hverdagen.

Det har vært stille fra meg i sommer.. Mye grunnet at dagene har gått i ett siden sønnen min hadde sommerferie i 3 uker. Han sov veldig dårlig og var veldig gira på dagen. En utrolig slitsom kombinasjon for oss foreldre som skal prøve å henge med i svingene. Nå har han vært i bhg i 2 uker og jeg skal ærlig innrømme at det har vært veldig deilig. Har også jobbet litt i ferien hans og det har vært et fint avbrekk og få.

Vi hadde jo ganske mange planer om å gjøre alt mulig rart i ferien. Vi skulle dra i dyreparken i Kristiansand, Tangen dyrepark, tusenfryd etc.. Alt ble avlyst pga dårlig nattesøvn. Har måttet innse at det å planlegge noe som helst her i gården, er fullstendig håpløst. 

Men en ting vi klarte å få til, var en tur med Stena Line på meg, pappaen og lillesøster mens han var hos avlastningsfamilien sin. Vi skulle så utrolig gjerne ha hatt han med, men pga sikkerheten hans så tør vi ikke. Han kan faktisk finne på å hoppe i havet fordi han eier ingen frykt for noe. Blir kvalm av bare tanken på å ta en sånn risiko. Men vi koste oss masse og kom tilbake igjen med litt ny gnist og livsglede. Så nå har jeg bestilt oss en ny tur som en bursdagsgave til megselv. Bare jeg og pappaen alene. 

Det blir faktisk første tur alene for oss siden vi ble sammen.. Vi rakk ikke å gjøre så mye før sønnen vår kom til verden 2 måneder for tidlig og siden har det bare gått i ett, egentlig. Vel fortjent for oss å kunne ta oss en sånn tur selv om det bare er til Danmark og tilbake. Den turen skal nytes!

Uansett så er nå hverdagen her igjen og det er faktisk veldig godt. Neste uke blir det oppstart av EIBI i barnhagen og dette er noe jeg har sett fram til siden vi søkte for over ett år siden. Gleder meg som en unge! 

Hadde jo endel planer om blogging om en annen metode som heter Son-Rise men dette måtte jeg bare skrinlegge. Minst mulig ble gjort iløpet av de 3 ferieukene. Men jeg har fått med meg en del tips og aktiviteter som jeg har tenkt til å prøve ut snart, så følg med! :)

Svart.

"What goes up must come down" .. Etter en god periode nå på nesten en uke før sømmerferien hans så har det nå snudd til å bli en veldig, veldig dårlig en. Søvnrytmen hans er ekstremt dårlig og han er våken store deler av natta igjen. Ingenting funker. Har en mistanke om at han ikke blir stimulert og sliten nok av å være hjemme. Men det blir vi.. vi er så slitne nå etter knappe tre dager at jeg vet nesten ikke hva vi skal gjøre.

Prøver å opprettholde en struktur og rytme i hverdagen med faste måltider og faste aktiviteter.. Men jeg må bare innse at jeg ikke klarer å holde det gående. Kroppen er bare så tappa for energi og det er ingenting annet å gjøre enn å drikke kaffe for å holde kroppen igang. Akkurat nå har jeg mest lyst til å sette meg ned i et mørkt rom og grine.

Hadde et lite håp om å få til en dansketur men dette må vi bare avlyse. Ikke bare fordi han sover dårlig. Men fordi døra på lugaren ikke kan låses fra innsiden. Sønnen vår liker å utforske og hvis ikke en dør er låst vil han bare stikke av. Han har ingen frykt for fremmede, høyder eller vann. Så worst case, så hadde han funnet veien ut på dekk  mens vi sov og hoppet rett uti havet. Den sjansjen kan vi selvfølgelig ikke ta. 

Så det lille lyspunktet jeg hadde å klemre meg til har nå blitt borte. Nå drukner jeg egentlig litt i mine egne negative tanker som du sikkert har skjønt. Trenger å lufte de litt til den som måtte gidde å lese. 

Jeg klarte det!!!

Vi fikk EIBI!!! Etter en lang prosess som har tatt oss nesten 8 måneder, så fikk jeg endelig bekreftet at han får EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) Det er et pedagogisk program som har ekstremt gode suksessrater kontra annen pedagogikk for barn med autisme. Det har ikke vært en enkel vei å gå, men jeg klarte det!! 

Siden vi bor i Akershus, så tilhører vi Ahus som ikke lenger tilbyr den typen pedagogikk. Jeg måtte da gå via fritt sykehusvalg og søkte oss inn under sykehuset innlandet /Habiliterings tjenesten Furnes. Det tok faktisk ikke så lang tid før de responderte og kom på møte i barnehagen. Der informerte de om hvordan vi måtte gå fram for å kvalifiseres til EIBI. Akkurat da hadde jeg helt ærlig ikke særlig tro på at vi kom til å få det. Eidsvoll er et flott sted å bo, men de er ikke de beste innenfor helse og omsorg.. Så jeg forventet meg en kamp med kommunen.

Kampen kom egentlig aldri, men det var mye venting. Først så måtte jeg legge inn søknad om utsatt skolestart selv om bare er 4 år. Eibi avhenger at han får 2,5 år i barnehage før han begynner på skolen. Dette fikk vi jo avslag på av skole sjefen nettopp fordi det er vanskelig å ta stilling til hvor han kommer til å ligge hen utviklingsmessig om ett år.

PPT var nesten like gira som meg på å få ordnet EIBI og skrev en veldig fin rapport om at de støtter opp under EIBI og at de mente at dette var det beste for sønnen min. Denne rapporten gjorde at habiliteringen gikk med på et unntak om at de starter opp EIBI til høsten selv uten bekrefta utsatt skolestart (noe som er en viktig kriterie for å få det)  

Kan nesten ikke tro hvor heldige vi er så fikk til dette unntaket og som har rette folk på vår side som kun er ute etter min sønns beste. Uten den flotte rapporten fra PPT hadde heller kanskje ikke kommunen godkjent det høye timeantallet som EIBI krever. EIBI er svindyrt nettopp fordi det krever et høyt antall pedagogtimer for å gennomføres effektivt. 

Så det er flere hindere som kunne ha gjort det umulig for oss å få det men utrolig nok så gikk alt bra <3 Jeg har tenkt på dette lenge og lurer veldig på hvor effektivt dette er i praksis. Spurte en av vernepleierne som kom på besøk om det virkelig er så effektiv som de mener at det er. Og hun nikket bare og smilte. Så jeg har en veldig god følelse på at dette kommer til å bli bra for han. 

Jeg kan hvertfall være fornøyd med at jeg fikk til noe som jeg i utganspunktet nesten ikke trodde jeg skulle klare. Jeg vet at jeg har gjort det jeg kan for å gi sønnen min det beste tilbudet der ute. 

Blir masse blogging om Son-Rise metodikken også, så følg med ! :)

HAN SNAKKER!!!

Jeg har begynt å lese en bok som heter "Autism Breakthrough" skrevet av Raun Kaufman. En mann som før har vært tungt autistisk men som nå, lever uten så mye som ett eneste autistisk trekk. Tror jeg at han er kurert? Vanskelig å si.. Men han har helt klart gjort fenomenale fremskritt i livet og alt dette pga at hans foreldre hadde et dypt ønske om å forme et bånd med han. 

Han har et unikt innblikk og perspektiv i det han skriver om.. For han har selv vært der og opplevd verden igjennom en autistisk linse. Det er gull verdt for meg som mamma å få lese hans opplevelser av livet. Han skriver om et program som heter Son-Rise (uttales som Sunrise) som er utviklet av foreldrene hans, som begge var lærere. Har ikke fått lest så langt i boken men utifra det jeg har skjønt er nøkkelen til å skape et dypt bånd, nettopp er så enkelt som å herme. Han skal ikke herme etter meg- men jeg skal herme etter han!

Jeg har sårt lengtet etter å finne en aktivitet som kan skape felles oppmerksomhet og begeistring helt siden han fikk diagnosen. Jeg har prøvd det meste men uten særlig interesse fra hans side. Det var som å skru på en lysbryter, når jeg plutselig en kveld begynte å herme etter han! Det tok litt tid før han faktisk ensa at jeg sto der, men når han først så på meg- så han på meg! OG smilte!! :) Jeg fikk kontakt!!

 Jeg klarte nesten ikke holde meg for jeg ville virkelig bare hyle av glede fordi jeg faktisk fikk til noe! Og det er nesten for godt til å være sant.. Men når jeg var inne på rommet hans tidligere i dag, så trakk han meg ned i sengen sin og sa "SITTE" jeg ble helt stum samtidig som jeg bare ville hyle og hoppe rundt av glede. Jeg klarte å beholde et visst steinansikt og spør han om han ville at jeg skulle sitte ved siden av han i sengen han svarte: "Ja"

Da fikk jeg rett og slett tårer i øynene og følelsene bare tok helt overhånd. Skrek til kjærsten som sto i dusjen akkurat da."HAN SNAKKER!" "HAN SA SITTE!!!!" "HAN SVARTE MEG!!!!

Den gleden er bare helt ubeskrivelig! Han har jo sporadisk svart både ja og nei og sagt enkelte ord, men nå skjønte jeg at han faktisk mente det han sa og han brukte ord for å kommunisere! Så jeg kan bare si en ting: og det er at det å herme og vise interesse for det barnet gjør, faktisk er ekstremt effektivt og skaper en reaksjon som man ikke har sett tidligere (ihvertfall ikke jeg) 

Jeg kan jo bare snakke for meg selv og min sønn.. Men jeg vil gjerne spre budskapet til alle som har barn med autisme, som man ikke har klart å få noe særlig kontakt med før- Lek hermegås til krampa tar deg! Det du gjør da, er å skape noe felles mellom deg og barnet. En plattform som bare kan blomstre og utvikle seg til å bli noe helt fantastisk. Det er jeg sikker på! 

 

På bare den korte tiden jeg har lekt hermegås, så har han tatt mye mer initiativ til å være sammen med meg og ser meg mye mer rett inn i øynene. Det er akkurat som om han sier til meg "Nå forstår du meg endelig, Mamma! Vi snakker samme språk!" Det 140-ish kronene jeg brukte på den E-boka har utrolig nok snudd livet mitt på hode iløpet av bare rundt 70 siders intens lesing.. har ikke kommet halvveis engang og jeg er sikker på at det kommer mange flere metoder å prøve ut. Jeg kommer til å blogge masse om dette framover-så følg med! 

 

og de som måtte være interesserte i boka: 

https://play.google.com/store/books/author?id=Raun%20K.%20Kaufman

http://www.autismbreakthrough.com/

 

Gjør det beste ut av det!

Som mamma til et barn som er litt annerledes, så møter jeg mange utfordringer i hverdagen. Bare det å skulle ha ferie nå i 3 sammenhengende uker er nesten litt overveldende. Jeg skal ikke lyve.. tanken er skremmende. Sønnen min har et ekstremt høyt energinivå som tilogmed ikke andre barn klarer å holde tritt med. Pluss dette sammen med søvnløse netter og så sitter man da igjen med et eneste stort kaos av et mareritt.. Der dagene bare glir inn i hverandre, fordi alt som heter normal døgnrytme ikke finnes. 

Da må man sette seg ned og umiddelbart senke alle krav til seg selv.. Og ikke minst alle krav man tror at andre har til en selv. Man skulle gjerne ha gjort TUSEN andre ting akkurat denne dagen men man får kanskje gjort maks fem, om man er heldig. 

Jeg har innsett at det å spille "flink pike" ikke funker lenger.. Kroppen min makter ikke alt jeg skulle ha gjort, må gjøre og helst skulle ha gjort i går. Så nå har jeg endelig klart (etter laaang tid) å senke skuldrene LITT. Sette meg godt ned i sofaen og puste godt ut. La kaoset regjere fritt en liten stund.. 

Og det er så sinnsykt befriende!! Den vaska jeg skulle ha hengt opp får lov å vente litt sammen med resten av kaoset, mens jeg pleier meg selv med en kaffekopp og litt serie-titting. Det er så SINNSYKT viktig å huske på og pleie seg selv midt oppi alt dette. Er det noe jeg er ekspert på, så er det vel å kjøre meg selv til jeg stuper av utmattelse. Blir jeg et bedre menneske og mor av det? Nei. Tvert imot.. Jeg blir sintere, mer sliten, mer oppgitt og ikke minst deprimert.

Og hvem går det mest utover? Barna. Så nå.. har jeg bestemt at jeg skal slutte med å spille flink pike. Og heller spille rollen som meg selv istedet!

Uperfekt. Menneskelig og full av feil og mangler i bøtter og spann! 

Det er så lett å dømme seg selv og sette seg selv opp imot andre, som lever sine perfekte liv på instagram og facebook. Kjenner magen knyte seg i ren skam over at vi i år igjen ikke skal på utenlands ferie, cruise eller så mye som en liten hyttetur i sommer. Den skammen og flauheten er det mange med dårlig råd som sitter å føler på. Og det at man får slengt mengder av feriebilder i feeden på fb, hjelper jo ikke akkurat på magefølelsen. Men det er helt greit! Det er faktisk helt greit å ikke ha råd til å dra til utlandet eller har mulighet til å dra vekk og det er helt greit at andre har muligheten.

Det eneste man da kan gjøre er å gjøre det beste ut av situasjonen.. og snu den over til noe positivt! Istenfor å tenke på alt man ikke har, ikke kan, ikke har råd til osv.. så kan man heller fokusere på det man faktisk KAN gjøre med situasjonen. Så for å gjenoppta den røde tråden her igjen, så har jeg i år tenkt at jeg skal glede meg til sommerferien! Jeg skal gjøre den bra! Hver eneste dag vi har sammen med barna er en gave!

En fantastisk gave bestående av tid. Tid som vi ikke kan få igjen og tid som vi må gjøre det beste vi kan ut av, for å skape minner for livet.

Så nå i år skal vi bygge fort under spisebordet i stua, hvis det er dårlig vær ute. Eller sykle en tur med den nye flotte trehjuls-sykkelen hans.. Dra på oppdagelsesferd i lokalområdet og studere småkryp i hagen.. Sky is the limit! I år skal jeg rett og slett bare gi litt mer faen og bare være sammen med de jeg elsker høyest i hele denne verden.

 

De små fantastiske øyeblikkene.

Nå har jeg omtrent BARE skrevet om det som er tungt, trist, leit og negativt om det å oppdra barn med autisme. Så nå synes jeg det er på tide å kaste lys på den positive siden av mynten! Her om dagen la han hånden sin oppå min før han sovnet.. mammahjertet smeltet jo såklart på sekundet! Han kan plutselig komme bort til meg og gi meg en lang god kos mens han smiler fra øre til øre. <3 Sånne små øyeblikk gjør at jeg setter sånn pris på å være mamma. Autismen definerer jo ikke barnet mitt, for han er jo fortsatt bare et barn. Han rommer så mange dybder og skjulte talenter (som jo alle barn gjør) De er bare litt mer skjult for meg pga språkvanskene hans. 

Men han overrrasker meg stadig med hva han får til og hva han forstår.. Han forstår nok absolutt alt vi sier til han. Han klarer bare ikke å svare. MEN han kan kommunisere og si ifra på sin måte uansett. Han tar meg ofte i hånden bort til kjøkkenet hvis han er sulten, eller bort til tv'en hvis han vil se på den. Eller så kommer han med pad'en sin og vil at jeg skal ordne noe for han. Den gutten kan manøvrere seg igjennom Youtube bedre enn jeg noengang har  klart. OG det er uten å skrive så mye som ett eneste ord. 

Han finner måter å komme seg opp til skapet der vi har godteri men kommer seg jo aldri helt i mål, før vi tar han på fersken.. lol. Han er veldig løsningsorientert av seg. Og omsorgsfull.. Han er så snill med søster'n sin på 1år. Klapper henne varsomt på hodet eller prøver å klemme henne. Ikke alltid hun lille skjønner hva han prøver å gjøre og blir ofte litt redd. Men det går seg til. Hun elsker å krabbe etter han hele dagen. Der han er, vil hun også være. Jeg er sikker på at de to vil få et nært bånd til hverandre når de blir større. 

Bare det å peke på noe, er stort for oss foreldre å oppleve. Når han peker så viser han konkret hva det er han vil.. dette måtte vi øve på leeenge, før han faktisk begynte å gjøre det selv. Det å imitere og herme er noe som barn med autisme har store vansker med å forstå. Det er jo sånn vi alle lærer alt. Vi observerer og hermer..Så uten de to verktøyene, sitter man igjen med en veldig fattig verktøykasse. Det er mye jeg har lært om pedagogikk og læringsmetoder, siden jeg fikk han og det kommer godt med når jeg som "nevrotypisk" (dvs person med normalt fungerene hjerne) skal skjønne meg på hvordan en person med autisme "tenker".

Han har fått meg til å bli sterkere som person, fordi jeg har måttet bli tålmodig og rolig. Det krever mye av meg på daglig basis. Men jeg har faktisk blitt så utrolig mye mindre utålmodig og mindre hissig, enn det jeg var før. Jeg takker han for at han har lært meg det. 

Nå i det siste kommer han ofte inn til oss om natta for sove i sengen vår. Jeg tror han har mye mareritt og frykt for mørket. Det må være utrolig fælt å ikke unne si hva han er så redd for. Men vi har lært å lytte til de non verbale ordene. Og etter at han har fått sove inne hos oss, så virker han så mye tryggere og roligere. Man lærer mye når man har barn med spesielle behov. Det man kanksje setter mest pris på, er de bitte små tingene: som en klem, et smil eller en finger som peker. Det er en fantastisk seier i hverdagen og det slutter vi aldri å feire! <3

 

Min egen verste fiende.

Jeg overanalyserer og overtenker alt. Hva hvis han aldri kommer til å snakke? hva skjer da?? Hvordan liv kommer han til å ha når han blir stor? Mitt aller høyeste ønske er at han får et så normalt liv som overhode mulig. Dvs at han kanksje kan bo på omsorgsbolig i egen leilighet og kanksje jobbe i en skjermet bedrift av noe slag. Noen normal jobb kan jeg ikke se for meg at han kan få. Men man vet jo aldri.. Jeg har bare vondt for å se noen lyspunkter når ting blir svart rundt meg. 

Vi prøver så godt vi kan. Det er det eneste jeg er sikker på at vi gjør. Vi kunne nok ha vært mye flinkere på en rekke områder men ingen er perfekte. Og ingen er perfekte foreldre. Jeg må bare innse det. Jeg har en tendens til å slite meg ut både psykisk og fysisk fordi jeg er overbevist om at det jeg gjør aldri er bra nok. Den indre sabotøren er der til alle døgnets tider (spesielt når jeg skal sove. Da passer den på å liste opp alle feil og mangler jeg har) 

Jeg skulle så gjerne ha vært perfekt. Da hadde livet vært så enkelt. Alt jeg hadde gjort hadde da vært perfekt, som hadde resultert i perfekte barn.. som igjen hadde vokst opp som perfekte mennesker.. Men det finnes ikke. Perfeksjon er rett og slett en illusjon. Ikke bare er den åpen for tolkning men den blir også definert annerledes av hvert eneste menneske. Det du synes er en perfekt handling eller et perfekt trekk, vil kanksje ikke jeg være helt enig i..

Jeg vet ikke helt hvor jeg vil med dette innlegget egentlig-annet enn å tømme hodet mitt litt. 

Vil finne en måte å leve på som ikke sliter meg ut.. Jeg er min egen verste fiende. Tenker jo alle slags forferdelige ting om meg selv og det gjør jo ikke min situasjon noe bedre.Jeg må begynne å bli min egen beste venn istedenfor. 

Jeg gikk på et kurst engang, der jeg lærte om friskfaktorer- faktorer som gjør deg og holder deg frisk. Hvis du liker å lese en god bok, så sett av tid til det. Liker du å gå tur i skogen, så gjør det. Osv.. Ha fokus på ting som du liker å gjøre og som gjør deg glad. Dette kan jo jeg dra god lærdom av i dag. Selv om det er lett å glemme i hverdagen. 

Så i dag, istedenfor å rydde og vaske HELE leiligheten etter helgen skal jeg gjøre noe som jeg synes er gøy. Jeg har fri 2 dager i uken.. og ikke søren om jeg skal bruke den ene dagen på å rydde. Det gjør meg jo ikke lykkeligere i det hele tatt. Tvert imot. Jeg blir stressa av det. Så i dag får det bare flyte... så får vi se om min bedre halvdel gidder å overta stafettpinnen.    

 

 

Tålmodighetsprøve

Hvor skal jeg begynne? Jeg er i utganspunktet ikke særlig tålmodig av meg. ikke i det hele tatt, egentlig. Men det har jeg blitt etter mye trening. Jeg har liksom ikke noe valg. Den tålmodigheten blir daglig testet i diverse sitasjoner. Kanskje noe så enkelt som om jeg vil spise i fred eller at jeg har lyst til å ta en fem minutter på sofaen. Dette er jo helt standard for alle foreldre. MEN når han etter 50ende gangen etter at jeg har sagt ifra om at han ikke får lov til å smelle med døra, så gir han seg ikke. Han setter seg fast i mønstere. Han kan gjøre den samme tingen eller de samme handlingene i en viss rekkefølge i det uendlige. Jeg prøver ¨å få han ut av det ved å avbryte med å gi han en ny leke, distrahere med musikk, lyd eller film osv. Noen ganger funker det- andre ganger ikke.

Det er det som er den største tålmodighetsprøven.. At han henger seg opp i ting og ikke gir seg. Det tærer virkelig på både meg og pappaen. Man blir så SINNSYKT sliten. Og jeg skal love deg at det er vanskelig å ikke bli sint etter å ha sagt den samme tingen X antall ganger. Jeg prøver å forholde meg rolig, men det går ikke alltid like bra. Jeg er en hissigpropp av natur, så sånn er jeg bare. Nå venter jeg bare spent på om vi får innvilget EIBI. Et pedagogisk program som har hjulpet veldig mange autistiske barn med å snakke og/eller forbedre kommunikasjonen og sosiale ferdigheter.

Jeg er villig til å ofre nesten ALT for at han skal kvalifiseres! For jeg er desperat etter å snakke med sønnen min. Etter snart 5 år uten å ha kunnet føre en samtale med barnet mitt. Jeg aner ikke hva han tenker eller føler. Hva slags tanker han har om verden, eller om det er noen som er slemme mot han. Jeg aner rett og slett veldig lite om hans indre liv og det tærer veldig på meg.

Jeg drømmer ofte om at vi snakker sammen om hvordan dagen hans har vært osv.. Det er den ultimate drømmen for meg. Å kunne spørre han om hvordan han har det og få svar. Så denne "ventingen" kommer jeg ikke til å gi meg med før han snakker. Jeg gir aldri opp håpet om at han en dag åpner munnen og sier ett eller annet.. Et enkelt "Hei" hadde nesten fått meg til å dette i bakken. Jeg håper jeg kommer til å oppleve det en dag. For livet han kommer til å bli så mye bedre, bare han kan snakke. Eller i det minste gjøre seg forstått. Hele grunnlaget for et selvstendig liv er kommunikasjon med omverdenen.